به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران حدود ۴۰ درصد از مبتلایان به تالاسمی در کشور برای زنده ماندن راهی جز مصرف داروهای خارجی ندارند اما سال گذشته واردات دارو تنها ۱۲ درصد بوده است. هشتم می (امسال برابر با ۱۹ اردیبهشت)، روز جهانی تالاسمی است.
یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تا امروز، هزار و ۱۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل در دسترس نبودن داروی مورد نیازشان جان باخته‌اند.
عرب سال گذشته نیز درباره کمبود دارو برای بیماران تالاسمی هشدار داده و گفته بود: «با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.»
او ۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۱ نیز گفته بود: «از ۱۴۰۰ تاکنون ۱۷۰ بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل نبود و کمبود دارو جان باخته‌اند.»
به گفته عرب، در آن زمان استان سیستان و بلوچستان با داشتن یک هفتم کل جمعیت مبتلایان به این بیماری، بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی در ایران را داشته است.
پیش از آن و در دی ماه ۱۴۰۰، محمد علیزاده، رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید داروهای این بیماران خبر داده و گفته بود از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا آن زمان، بیش از ۵۰۰ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند.
تالاسمی یک بیماری خونی ژنتیکی است که افراد مبتلا به آن مجبورند تا آخر عمر دارو مصرف کنند. این بیماری محصول نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) است. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
تالاسمی سال‌هاست که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته است.
فاطمه هاشمی رفسنجانی، رییس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «ما در گذشته آمارهای مرگومیر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگومیر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد که به دنبال آن، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.»
به گزارش سایت فرارو، بیماران مبتلا به تالاسمی از حدود شش سال گذشته با کمبود دارو مواجه شده‌اند: «واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جواب‌گو نیستند.»
هم‌زمان با نسبت دادن مشکل کمبود دارو به تحریم‌ها، گزارش‌های مختلف و روایت شهروندان حکایت از آن دارد که نظام توزیع دارو در ایران با مشکلات فراوانی دست به گریبان است.
دولت‌های مختلف در جمهوری اسلامی هنگام آغاز کار خود وعده حل این مشکلات را داده‌اند اما وضعیت در این زمینه تغییر خاصی نکرده است. عمده‌ترین مشکل، کمبود و نبود برخی داروها در داروخانه‌ها و فروخته شدن آن‌ها در بازار آزاد است.
رییس انجمن تالاسمی ایران نیز می‌گوید که مساله فقط تحریم‌ها نیست و تغییر مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است: «حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. در واقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.»
یک شهروند درباره مشکلات موجود در نظام توزیع دارو در ایران می‌گوید وقتی شفافیت نباشد، چنین وضعیتی پیش می‌آید: «از ۸۵ میلیون جمعیت، ۱۰۰ میلیون دفترچه بیمه داریم! بعضی‌ها چند دفترچه بیمه دارند؛ طرف می‌رود با یک پزشک می‌بندد. او برایش دارو می‌نویسد، این می‌رود از داروخانه می‌خرد. پولش را بیمه می‌دهد. می‌آید در بازار آزاد می‌فروشد.»
به گزارش همشهری آنلاین، در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که بسیاری از آن‌ها کودک هستند. عده زیادی از جان‌باختگان مبتلا به این بیماری نیز کودک بوده‌اند در حالی که بر اساس گزارش فرارو، به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران، یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد: «در تمام دنیا همین‌طور است اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است: اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زداست. اگر هر یک از اینها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمی بالای ۶۰ سال هم داریم اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.»
فرارو نوشت که یک بیمار مبتلا به تالاسمی باید برای داروهایش دست‌کم ماهانه حدود هفت میلیون تومان از جیب هزینه کند: «علاوه بر این، داروها یا جواب‌گو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.»
هم‌زمان پایگاه خبری پزشکان و قانون نیز تاکید کرد برای مبتلایان به بیماری‌های خاص تنها زنده ماندن مطرح نیست بلکه بیماران خواهان زندگی باکیفیت و مناسب هستند: کیفیتی که تنها به دلار و یوروی تامین دارو وابسته نیست و به بهزیستی روانی برای بهبودی بیماری هم نیاز دارد.»
به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران، قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند اما «از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از شش برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها نیز کودکان زیر ۱۸ سال بوده‌اند.»
عرب می‌گوید که حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه کافی تامین نشده و به طور مرتب در دسترس نبوده است: «همان داروها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیز‌های دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.»
او تاکید می‌کند که در این میان، مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که «تامین دارو روند رو به رشد دارد»، در حالی که واقعیت چیز دیگری است: «برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبت پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.»
